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12 octobre 2008

viendra ? viendra pas ?

la question est à chaque fois la même. A. (le père des enfants) est sensé venir les voir cet après-midi à 15h30... les paris sont ouverts : viendra oui ou non ??? les enfants ne sont pas prévenus pour éviter une nouvelle déception (il leur a poser tellement...

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17 avril 2008

je vais les bouffer !

aujourd'hui, jeudi, jour de perf pour marc. Vu que c'est les vacances, mélina nous a accompagné (comme d'habitude). La situation normale : marc s'habille en stérile avec charlotte et masque (cathé oblige!) et une fois le branchement fais les infirmières...

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7 février 2008

rhhhhhh !

Les infirmières de Nancy me manquent ! Celles de Troyes sont compétentes (enfin j'espère ! ). Mais c'est leur coté humain : au mieux elles sont distantes ; au pire pète-sec ! En plus, elles me donnent l'impression d'être une mégère ! Dès que Marc s'énerve...

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2 février 2008

IMPORTANT

Ce matin, comme d'habitude, j'ai été faire un tour sur VML, l'association qui aide les familles touchées par une maladie lysosomale (dont la hunter fait partie). En soutien a la Fédération des Maladies Orphelines, VML a mis un lien pour une pétition....

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31 janvier 2008

C'est moi qui commande

Marc a été insupportable ce matin pendant sa perfusion d'Elaprase. Il a crié, insulté, frappé toute la matinée.J'ai la tête comme une pastèque et les infirmières ne m'ont pas facilité la tache.Pour amadouer Marc, elles y vont a la récompense : si tu te...

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21 janvier 2008

enfin !

Ça y est. Marc va être scolarisé... et alors? en IME ! Pourquoi pas l'école maternelle ou primaire ?ah oui c'est vrai il a "une maladie". Soit, mais quand même ! L'école pour tous c'est possible maintenant(ce fut l'un des grand débat de la présidentielle)....

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