petithunter

7 février 2008

rhhhhhh !

Les infirmières de Nancy me manquent ! Celles de Troyes sont compétentes (enfin j'espère ! ). Mais c'est leur coté humain : au mieux elles sont distantes ; au pire pète-sec ! En plus, elles me donnent l'impression d'être une mégère ! Dès que Marc s'énerve...

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6 février 2008

Une page se tourne...

Lundi, pour la dernière fois, j'ai accompagné Marc au CAMSP voir Marie-Anne, son éducatrice. 3 ans... Ça faisait 3 ans que nous y allions toutes les semaines. Au CAMSP, Marc y a été diagnostiqué, pris en charge sur le plan médical, psychiatrique, psychologique...

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2 février 2008

IMPORTANT

Ce matin, comme d'habitude, j'ai été faire un tour sur VML, l'association qui aide les familles touchées par une maladie lysosomale (dont la hunter fait partie). En soutien a la Fédération des Maladies Orphelines, VML a mis un lien pour une pétition....

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31 janvier 2008

C'est moi qui commande

Marc a été insupportable ce matin pendant sa perfusion d'Elaprase. Il a crié, insulté, frappé toute la matinée.J'ai la tête comme une pastèque et les infirmières ne m'ont pas facilité la tache.Pour amadouer Marc, elles y vont a la récompense : si tu te...

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30 janvier 2008

le Verger Fleuri

Hier, nous avons visités l'IME où Marc va être accueilli. Cet établissement est à la campagne, à environ 30 minutes de notre domicile, et s'appelle le Verger Fleuri.C'est le directeur adjoint et la femme chargée des relations avec les familles qui nous...

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27 janvier 2008

lunettes...

Comme beaucoup d'entre nous, Marc porte des lunettes !Enfin, il faudrais plutôt dire martyrise des lunettes ; il a en 18 mois il a cassé de nombreuses fois ses montures. En novembre, lors du renouvellement, on à pris les devant et pris 3 paires de lunettes...

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26 janvier 2008

Je hais le SAV de Carrefour !

Je suis d'un naturel assez malchanceux. Donc quand j'achète un appareil électronique, je suis quasi sure qu'il tombera en panne... je ne dramatise pas, je constate : téléphone portable, lecteur DVD, Unité Centrale et écran d'ordinateur ; tous sont tombés...

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25 janvier 2008

Honte à moi !

Je suis confuse ! Hier soir j'ai fais une boulette ! A l'heure du coucher, j'ai dis à Mélina : "ferme ta porte et allonge toi, je couche Marc et j'arrive !" Je fais ce que j'ai à faire (je couche Marc, j'étends une lessive, je bois un café). D'un coup,...

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24 janvier 2008

Youpi !!!

On est jeudi après-midi, et pour la première fois depuis un an, je suis chez moi ! Je m'explique : tous les jeudi, Marc reçoit sa perfusion d'Elaprase (14mg d'enzymes de synthèse qui révolutionnent sa vie !) à l'hôpital. Il y a encore 1 semaine, ce médicament...

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23 janvier 2008

hommage à fiona !

c'est ma meilleure amie, et elle vaut bien un message ! elle est là depuis des années. elle est là quand je suis fatiguée, quand je n'y arrive plus, mais aussi quand j'ai besoin d'une nounou (et c'est pas rien)... quand Marc était bébé, il était "trop...

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